4 febrero 2020.- Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), la VI Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrará en Molina de Segura el viernes 21 de febrero de 16:00 a 20:30 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura, ha sido presentada esta mañana en rueda de prensa.
Coorganizada por la Delegación de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, y con la colaboración del SMS y de la FEM, esta Jornada reunirá a aproximadamente un centenar de asistentes entre profesionales relacionados con las enfermedades raras y pacientes y familiares.
Durante la presentación de la misma – en la que también han estado presentes el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, el Representante territorial de FEDER en la Región de Murcia, David Sánchez González, y el Concejal de Deporte y Salud de la localidad, Miguel Ángel Cantero García -, el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez ha resaltado la importancia de realizar Jornadas como ésta “con la que queremos difundir y concienciar sobre las dificultades que tienen las personas que sufren estas patologías y sus familiares. Esta Jornada es una manera de dar voz a estas enfermedades que, a pesar de denominarse raras, afectan a una elevada parte de la población mundial, por lo que es necesario dirigir los avances en Sanidad hacia la mejora de calidad de vida de estos pacientes”.
Durante la Jornada, la Cátedra de Investigación Hospital de Molina de la UCAM presentará los avances realizados en los estudios que está desarrollando sobre “Termografía en el diagnóstico de Enfermedades Raras. Avances en la investigación del aparato locomotor en el Síndrome de Dreyfuss” y “Soluciones quirúrgicas ante patologías del aparato locomotor en la mano en Enfermedades Raras”.
Las inscripciones deben realizarse en la Concejalía de Deporte y Salud (a través de su página web www.molinadesegura.es; o de su teléfono 968 388 520 de lunes a viernes de 8:00 a 15:00 horas) o en la Delegación FEDER-Murcia (a través de su teléfono 968 420 287 de lunes a viernes de 9:00 a 13:00 horas). La inscripción es obligatoria y gratuita para todos los asistentes a la jornada e incluye documentación y diploma de asistencia.
Paralelamente, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de otras entidades, han organizado las siguientes Actividades lúdicas de Sensibilización, abiertas a toda la ciudadanía, que se desarrollarán el mismo viernes 21 de febrero, en la Plaza de España y Parque de la Compañía:
- 17:00 horas: Dos Sesiones del Programa Municipal “Calle Deportiva” (juegos infantiles tradicionales).
- 18:00 horas: Vuelta solidaria con salida desde Plaza de España a favor de FEDER, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compañía.
- 19:00 horas: Master Class Salsation, a cargo del Club Vicanam Kickboxing-Noelia Ilán.
