16 octubre 2016.- Bajo el título “Síndrome X Frágil: Si ves mis capacidades, no tengo límites”, el II Congreso Nacional X Frágil, se ha celebrado este fin de semana (15 y 16 de octubre) en el MUDEM de Molina de Segura (c/ Ibn Arabí, s/n).
Coorganizado por la Asociación D’Genes, el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Servicio Murciano de Salud (SMS), este Congreso ha reunido a aproximadamente 200 asistentes entre profesionales relacionados con el Síndrome X Frágil y pacientes y familiares.
El Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez, ha reiterado el compromiso del Centro Hospitalario con la las denominadas Enfermedades Raras, entre las que se encuentra el Síndrome X Frágil, y ha destacado la importancia de darles voz: “Este Congreso Nacional permite que especialistas sanitarios y pacientes y familiares intercambien conocimientos y experiencias sobre esta enfermedad, así como las expectativas de tratamiento. El Síndrome X Frágil genera discapacidad en las personas que lo padecen por eso es fundamental que entre todos la hagamos más visible a la sociedad, y en esta labor, FEDER está realizando un gran trabajo ayudando a mejorar la vida de los afectados”.
A lo largo del Congreso, se han abordado las últimas líneas de investigación en el tratamiento del Síndrome X Frágil y los nuevos tratamientos experimentales, las patologías asociadas a la Premutación del gen X Frágil, y el programa de Autonomía y Autodeterminación XFIT, entre otras cuestiones.
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