31 agosto 2016.- Bajo el título “Síndrome X Frágil: Si ves mis capacidades, no tengo límites”, el II Congreso Nacional X Frágil, que se celebrará los próximos 15 y 16 de octubre en el MUDEM de Molina de Segura (c/ Ibn Arabí, s/n), ha sido presentada esta mañana en rueda de prensa.
Coorganizado por la Asociación D’Genes, el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Servicio Murciano de Salud (SMS), este Congreso reunirá a aproximadamente 200 asistentes entre profesionales relacionados con el Síndrome X Frágil y pacientes y familiares, y será inaugurada por la Consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén Navarro.
Durante la presentación de la misma – en la que también han estado presentes la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, el Presidente nacional de FEDER y de la Asociación D’Genes, Juan Carrión Tudela, la Concejala de Salud Pública del Ayuntamiento de Molina de Segura, Esther Sánchez Rodríguez, el Coordinador de D’Genes X Frágil, Fabián López Aguilar, y el Delegado de FEDER en Murcia, David Sánchez González -, el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez, ha reiterado el compromiso del Centro Hospitalario con la las denominadas Enfermedades Raras, entre las que se encuentra el Síndrome X Frágil, y ha destacado la importancia de darles voz: “Este Congreso Nacional permitirá que especialistas sanitarios y pacientes y familiares intercambien conocimientos y experiencias sobre esta enfermedad, así como las expectativas de tratamiento. El Síndrome X Frágil genera discapacidad en las personas que lo padecen por eso es fundamental que entre todos la hagamos más visible a la sociedad, y en esta labor, FEDER está realizando un gran trabajo ayudando a mejorar la vida de los afectados”.
A lo largo del Congreso, se abordarán las últimas líneas de investigación en el tratamiento del Síndrome X Frágil y los nuevos tratamientos experimentales, las patologías asociadas a la Premutación del gen X Frágil, y el programa de Autonomía y Autodeterminación XFIT, entre otras cuestiones.
Las inscripciones deben realizarse en www.molinadesegura.es o en la Secretaría Técnica (Concejalía de Deporte y Salud: 968 38 85 20, de lunes a viernes, 8:00 – 15:00 h.). La cuota de inscripción – profesionales: 20 €; familiares, representantes de asociaciones y estudiantes: 10 €; asociados de D’Genes y menores de 16 años: gratuito – incluye comida, diploma de asistencia y servicio de respiro familiar para niños de los asistentes.
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