19 febrero 2018.- Más de un centenar de asistentes, entre profesionales relacionados con las enfermedades raras y pacientes y familiares, participarán el próximo sábado 24 de febrero en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras, organizada por la Delegación de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina, y con la colaboración del SMS y de la FEM, y que se celebrará en el MUDEM (Museo Enclave de la Muralla, Molina de Segura).
Durante su presentación – en la que han estado presentes la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, la Concejala de Salud Pública del Ayuntamiento molinense, Esther Sánchez Rodríguez, el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y el delegado de la Federación en Murcia, David Sánchez González -, el Director Adjunto del Hospital de Molina, Francisco Menchón Galiana ha resaltado “la transcendencia de esta Jornada con la que divulgamos y concienciamos sobre los problemas que tienen aquellas personas que sufren este tipo de enfermedades y sus familias. Esta Jornada da luz a patologías que, aunque se denominan raras, afectan a una parte de la sociedad, por lo que es imprescindible destinar los adelantos en investigación sanitaria hacia la mejora de calidad de vida de los pacientes”.
La Jornada será inaugurada por el Consejero de Salud de la Región de Murcia, Manuel Villegas García, y en ella intervendrán, entre otros ponentes, Vanessa Carrión Téllez, terapeuta ocupacional del Hospital de Molina Fundación Casaverde; la Directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano (CARM), que explicará el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región; y Encarna Guillén Navarro, Jefa de Sección Genética Médica y del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, que expondrá la “Investigación Traslacional de Enfermedades Raras”.
Las inscripciones se pueden realizar a través de la página web www.molinadesegura.es o en la Concejalía de Deporte y Salud (968388520).
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), junto a esta jornada regional, también se celebrará, el domingo 25 de febrero, el concurso fotográfico “Huellas de esperanza”, en la Plaza de España de Molina de Segura a las 11:00; y la 7ª Carrera Solidaria por la Esperanza, que comenzará a las 11:30 en el mismo lugar.
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