- La Asociación de Enfermedades Raras AER-ELX ha explicado a los asistentes su funcionamiento y ayuda que ofrecen a las personas y familiares que lo necesitan
El Departamento de salud del Vinalopó, del grupo sanitario Ribera, ha celebrado hoy su XI Consejo de Pacientes, dedicado en esta ocasión a las enfermedades raras. Este encuentro ha reunido, una vez más a pacientes, familiares, profesionales de la salud y representantes de asociaciones para abordar los desafíos y avances en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.
Francisca Puerta, adjunta a la Dirección de Enfermería, ha subrayado la importancia de este tipo de encuentros para fomentar la colaboración y el intercambio de experiencias entre los distintos actores involucrados en la atención a los pacientes. En este sentido ha señalado que ya se ha creado Consejos Básicos de Salud en el departamento porque “nuestro objetivo es dar voz a los pacientes y sus familias, así como trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades”.
En esta ocasión, la asociación de Enfermedades Raras Elx AER-ELX ha sido la asociación protagonista del encuentro pudiendo presentar a los asistentes su trabajo, misión, visión y valores.Además, han expuesto sus últimas líneas de trabajo, así como los proyectos en los que están trabajando.
Este foro de trabajo conjunto, liderado por Gerencia y Dirección de Enfermería, sienta las bases para, entre todos, crear nuevas y mejores protocolos de asistencia a las personas con diversidad funcional que requieren de un trato especial.
¿Qué es el Consejo Asesor de pacientes?
Este Consejo Asesor de Pacientes nace con la idea de mejorar la asistencia que reciben los pacientes, familiares y cuidadores, así como dar a conocer las novedades puestas en marcha tanto por parte del hospital, como por las asociaciones o los organismos públicos.
Este órgano centra su objetivo en comunicar las necesidades que surgen por parte de los pacientes y sus familiares, informar sobre programas que se realizan en las distintas asociaciones y fundaciones; exponer y realizar actividades nuevas que mejoren la asistencia; y proponer nuevas ideas, peticiones y reclamaciones entre las propias Asociaciones y el Departamento de Salud.