Paula Pereira es el optimismo y la vitalidad en persona. Con 25 años fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que, sin embargo, no ha puesto freno a sus proyectos vitales. Tanto es así que hoy es una activa blogguera que ha ayudado a visibilizar la enfermedad también en redes sociales. Paciente de Povisa desde entonces, nos habla en esta entrevista sobre su enfermedad y sobre cómo ha cambiado su vida.
¿Cómo fue el proceso de diagnóstico?
En el verano de 2014, tras un periodo de estrés bastante largo a causa de los exámenes, yo me notaba muy cansada, lo suficiente como para que me resultara difícil hasta caminar en línea recta y ya no digo nada del vértigo que sentía cuando me ponía delante unas escaleras, (recuerdo echar el pie temblorosa, no sé si esto era el propio brote o el miedo que tenía ante la inestabilidad que me acompañaba). Decidí ir al médico de cabecera, con la buena suerte de que me pilló al vuelo y me mandó directa a Neurología. Allí me atendió el doctor Pato, al que el caso le llegaba blanco y en botella: chica de 25 años con esos síntomas… una esclerosis de libro. Necesitaba la confirmación mediante una resonancia y una prueba de potenciales visuales evocados. Hice la resonancia y me mantuve a la espera de aviso para la otra prueba. Pero antes de esa llamada mi cuerpo había empeorado lo suficiente como para tener que plantarme en Urgencias. Estaba en un punto en el que malamente conseguía mantenerme en pie. Comenté que tenía una resonancia hecha y me dijeron que tenía inflamaciones en el cerebro. Lo peor es que me quedé muy tranquila con esta explicación, hasta que ya ingresada me dieron el diagnóstico definitivo: aquellas inflamaciones tenían nombre y apellido, esclerosis múltiple.
Mi vida ha cambiado mucho, y poco a la vez. Sigo con mis estudios en Farmacia y por suerte falta muy poco para acabar. En este caso el “no cambio” es el verdadero cambio, ya que de no tener EM hubiera acabado ya la carrera. Hubo un periodo de adaptación a las nuevas reglas del juego en el que me tuve que tomar un descanso. Y luego aprender a gestionar el estrés que siempre me traía de cabeza, y ahora con esta enfermedad, tan susceptible a agobios, no era algo para tomarse a la ligera.
Ahora también procuro llevarlo todo planificado de antes, porque gestionar la energía es vital, entonces dejar planes al azar no es posible. ¡Al final lo que consigue la EM es que sea más organizada y no el desastre que solía ser!
La enfermedad por suerte se ha portado muy bien conmigo en este tiempo, y desde mi primer año no he vuelto a tener brotes ni ha cambiado la resonancia en la que se aprecia el tamaño de las lesiones, lo cual es un puntazo cuando tu enfermedad es degenerativa.
¿Qué le dirías a alguien a quien acaban de diagnosticar EM y qué consejos le recomendarías?
A un recién diagnosticado hay que explicarle que es una enfermedad con la que se puede vivir y que sobre todo no se quede con la idea inicial que tenemos todos cuando nos lo dicen de “me voy a quedar en una silla de ruedas”.
Los consejos son pocos: llevar una vida sana y aprender a organizarse. Pero sobre todo hay que ponerle muchas ganas a las cosas que nos guste hacer, que nos tenemos que esforzar más es un hecho, pero eso no hace que dejen de valer la pena. Hay que mantener una actitud positiva –hace no mucho no existía ni un tratamiento para la enfermedad y a día de hoy contamos con un arsenal terapéutico bastante amplio y que sigue creciendo-. Y me gusta decir esto a mí, porque en el primer momento, y de la boca de un médico, no te acaban de convencer estas cosas…
¿Por qué decidiste crear el blog ‘ViviEMdo’?
Pese al tono positivo de viviEMdo, su creación no fue con esa intención. Abrí el blog durante mi segundo brote, que estaba bastante “de bajón” y quería una vía de escape para desahogarme sin preocupar a los míos. Curiosamente, ese día mi mentalidad dio una vuelta de tuerca y vi que las cosas no eran tan negras como parecían. Me salió un mensaje bastante optimista y se lo pude enseñar también a mi gente (cosa que no pensaba hacer por evitarles disgustos). A partir de ahí fui ganando seguidores y lo que más me motiva a seguir es que bastante gente me dice que leer mis historias les ayuda mucho, y ya no solo otros múltiples. Y claro, esa sensación de estar haciendo algo bueno por los demás engancha… así que ahí seguimos, intentando explicar mi perspectiva de enfermedad (y vida) para ver si se pueden contagiar otras personas.
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Paula Pereira, paciente de Povisa, junto al neurólogo Antonio Pato.
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Además del blog, eres muy activa en redes, ¿cómo podemos visibilizar y apoyar con estas herramientas a otras personas con EM? ¿Crees que es una enfermedad muy desconocida?
Yo procuro hablar de EM con gente que no sabe lo que es en cuanto tengo oportunidad. Visibilizar la enfermedad es muy necesario por el eterno estigma que la acompaña “si tienes EM, no vas a poder caminar”. Y claro, luego te la diagnostican a ti y te llevas el susto de tu vida porque esto no lo sabe demasiada gente, somos muchos más afectados de lo que se pueda imaginar (a mucha gente no le gusta decir que la tiene y como no se le nota, pasa desapercibida, y entonces se sigue con la idea de que los peores casos son los únicos que hay). Y por eso me encanta usar las redes sociales como altavoz, se puede llegar a mucha gente; así tal vez consiga que alguien se ahorre el mal trago que pasé yo con mis falsas ideas preconcebidas en el diagnóstico.
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