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| El Dr. Toscano y Luz en una imagen de la campaña #GrandesPersonasPovisa |
Para todos los demás es el Dr. Toscano, pero Luz le llama Tito. 19 años y 17 operaciones después, la relación entre esta paciente y su doctor no es la habitual. Quizá porque las circunstancias no son las normales. Ni tampoco las personas que la forman. Luz tiene 26 años y desde los 7 sufre las consecuencias de la enfermedad de Crohn. Tras ser sometida a 17 intervenciones, los cirujanos se vieron obligados a extirparle progresivamente su intestino. En la actualidad se alimenta por vía endovenosa a través de una sonda conectada a una mochila que debe llevar las 24 horas del día, y que contiene un líquido alimentario especial. Luz es en la actualidad Presidenta de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Vigo, una nueva actividad que le permite viajar y luchar por los derechos de estos enfermos. Su carácter y positivismo lo han hecho posible. Y también la buena voluntad del Dr. Toscano.
Luz es probablemente una de sus pacientes más especiales. No sólo por la larga relación que existe entre ambos, sino también por su espíritu positivo y su sentido del humor. ¿Qué destacaría de Luz como paciente?
Luz tiene una enorme energía vital y es muy positiva. Vive cada minuto de su vida con una intensidad envidiable. Sabe transmitir todo eso a su entorno, y consigue empatizar enseguida tanto con el personal sanitario que le atendemos como con su familia y amigos. Ha superado muchos momentos difíciles, muy difíciles, pero siempre resurge con una fuerza renovada increíble. Es un ejemplo para todos, empezando por mí. Ella me ha dado a mí mucho más que yo a ella. No me cabe la menor duda que su fortaleza física y mental ha sido la razón de que su situación clínica actual sea excelente.
¿Cuál ha sido su mayor reto como cirujano en el tratamiento de Luz?
El no poder ofrecer alternativas médicas al progreso de su enfermedad, hizo que los cirujanos tuviéramos que ir a remolque de las sucesivas complicaciones que presentaba. Una tras otra, las intervenciones que le hicimos acortaban la longitud de su intestino, hasta la última, en la que le extirpé los últimos segmentos de yeyuno dejándola sin intestino delgado y sin intestino grueso. El reto científico y humano era conseguir alimentar a Luz por vía endovenosa exclusivamente, y poder hacerlo en su domicilio para que tuviera autonomía. Hace tres años que está en esta situación y tiene una vida activa e independiente.
En una enfermedad crónica las decisiones al final no las toma el médico, sino el paciente. ¿El carácter de Luz ha sido determinante a la hora de prescribirle la mochila como una solución para que tenga autonomía personal?
Las decisiones deben tomarse entre ambos. El paciente candidato a recibir alimentación parenteral total domiciliaria (que es como se llama este procedimiento) debe reunir una serie de características. Luz las reúne sobradamente.
El tratamiento de esta enfermedad, en un caso como el de Luz, es complejo. No incluye sólo la relación médico-paciente, sino la coordinación de un grupo multidisciplinar en el que tienen un destacado papel otras figuras. ¿Quiénes forman el equipo que trata a Luz?
En su tratamiento somos necesarios cirujanos, enfermeras, nutricionistas, farmacéuticos, intensivistas, radiólogos, digestólogos, internistas, rehabilitadores, analistas, bacteriólogos, médicos de familia, HADO, trabajadora social… El equipo es amplio y debe ser coordinado. Curiosamente la coordinación la hace Luz.
Luz mantiene una vida dentro de la “normalidad”. ¿Querer es poder?
Sin duda. Ella lo demuestra cada día. Su vida es mucho más “normal” que la de la mayoría de gente que conozco.
Por último, ¿cómo valora la experiencia de su participación en este campaña?
He intentado, junto con Luz, transmitir nuestra “complicidad”. Si con ello logramos contribuir a dar un enfoque más humano a la relación médico-paciente la experiencia habrá merecido la pena. El humor debe estar presente en toda relación, no creo que exista enfermedad, por grave que sea, que no se beneficie de una sonrisa.
