Javier es Técnico Auxiliar de Enfermería en la Unidad de Hospitalización de Psiquiatría del Hospital de Torrevieja, y cada día desempeña sus funciones con total normalidad, a pesar de haber nacido con espina bífida, una malformación que le ha producido secuelas físicas permanentes.
El cortometraje, titulado “Acércate a la espina bífida”, se trata de una proyección dirigida a sus propios compañeros y a todo el personal del centro, y que ha contado con el respaldo de la dirección del centro. Tanto sus compañeros como Elisa Isabel Paños Serna, Directora de Enfermería del Hospital ha calificado el corto como “excelente”, quien dice haber demostrado “ser un empleado ejemplar, trabajador y sencillo, capaz de desarrollar su trabajo con absoluta competencia y entrega, sin que la malformación que padece haya supuesto una traba en el desarrollo de su potencial profesional”. El cortometraje relata la historia de un niño con espina bífida, y como se enfrenta al problema congénito que sufre, conviviendo con la enfermedad y aceptándose a si mismo e intentando adaptarse lo mejor posible a su entorno social. Javier pertenece a la Asociación Murciana de Padres con Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB).
Su duración es de 14 minutos, e incluye tres DVD’s, con el fin de acercar esta patología a la realidad de asociaciones, colegios e institutos. Un niño con esta enfermedad, a medida que crece, se encuentra con un problema de autoestima, muy común, que provoca que pierda confianza en si mismo, llegando a veces incluso a la depresión. En el cortometraje, Javier interpreta el papel desde los 18 a los 30, asegurando que se siente reflejado en los afectados que han recreado las anteriores etapas de su propia vida. La cinta, patrocinada por Disney y la Fundación Solidaridad de Carrefour, se estrenó el pasado mes de abril en Murcia, y del que Javier, está muy satisfecho. Su historia es un ejemplo de superación, ilusión y trabajo, que puede ayudar a otros afectados en una situación similar que, como él, han conseguido normalizar su ritmo de vida.
¿Qué es la espina bífida?
La Espina Bífida o Mielomeningocele (su nombre científico), es una malformación congénita, que se incluye dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural (DTN). El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra «entre la tercera y cuarta semana del embarazo” para formar el cerebro y la médula espinal. La Espina Bífida se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el 23 y 26 día de embarazo.
La gravedad de esta malformación se basa en que afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC produce hidrocefalia en el 90% de los casos de mielomeningocele y una falta de sensibilidad y de fuerza más o menos amplia en relación al nivel de localización del mielomeningocele.
No existe un tratamiento definitivo para la Espina Bífida, aunque sí algunos abordajes que contribuyen a minimizar las consecuencias de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida.