{"id":5218,"date":"2021-10-25T12:55:21","date_gmt":"2021-10-25T10:55:21","guid":{"rendered":"https:\/\/hospitaldemolina.es\/?p=5218"},"modified":"2023-10-25T06:34:04","modified_gmt":"2023-10-25T06:34:04","slug":"expression-of-hope-una-exposicion-con-obras-de-afectados-por-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/expression-of-hope-una-exposicion-con-obras-de-afectados-por-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"\u201cExpression of Hope\u201d: una exposici\u00f3n con obras de afectados por enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>El hospital molinense gestionado por el grupo sanitario Ribera apoya a la asociaci\u00f3n FEDER en su labor de sensibilizar sobre las enfermedades raras<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Molina de Segura<strong>, 25 de octubre<\/strong> de 2021 -.<a href=\"https:\/\/www.riberasalud.com\/\"> <\/a>La exposici\u00f3n \u201cExpression of Hope\u201d, integrada por obras de afectados de enfermedades raras, llega a Molina de Segura de la mano de <a href=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/\">Ribera Hospital de Molina<\/a>, gestionado por el <a href=\"https:\/\/www.riberasalud.com\/\">grupo sanitario Ribera<\/a>, y el Ayuntamiento de Molina de Segura, en colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n de Estudios M\u00e9dicos de Molina de Segura (FEM) y Sanofi Genzyme. Una iniciativa de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), con quien el centro hospitalario mantiene una estrecha colaboraci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"576\" src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/ExposicionCatalogo-min-1024x576.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5219\" srcset=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/ExposicionCatalogo-min-1024x576.jpg 1024w, https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/ExposicionCatalogo-min-300x169.jpg 300w, https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/ExposicionCatalogo-min-768x432.jpg 768w, https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/ExposicionCatalogo-min.jpg 1280w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p>La exposici\u00f3n, que se puede visitar en la sala de exposici\u00f3n de El Jard\u00edn hasta el pr\u00f3ximo 2 de noviembre, es una muestra de pinturas y fotograf\u00edas a trav\u00e9s de la cual pacientes de todo el mundo con enfermedades hereditarias poco frecuentes expresan, de forma art\u00edstica, c\u00f3mo viven esas patolog\u00edas. Se trata de una iniciativa organizada con colaboraci\u00f3n con Sanofi Genzyme, implicada en el desarrollo y administraci\u00f3n de tratamientos transformadores para pacientes afectados por enfermedades raras y debilitantes.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/21-10-25-RHM-Expression-of-Hope-Foto1-min-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5238\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>El alcalde de Molina de Segura, Eliseo Garc\u00eda Cant\u00f3, y el director-gerente de Ribera Hospital de Molina, Pedro Hern\u00e1ndez Jim\u00e9nez, han inaugurado la exposici\u00f3n junto con el presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n Tudela, el presidente de la FEM, Aurelio Luna Maldonado, y el responsable de asuntos p\u00fablicos de Sanofi Genzyme, David Javierre.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/21-10-25-RHM-Expression-of-Hope-Foto4-min-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5239\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>\u201cDesde el grupo Ribera, y especialmente desde nuestro Hospital, estamos muy comprometidos y sensibilizados con las enfermedades raras que producen cualquier tipo de merma en la calidad de vida de nuestros pacientes. De ah\u00ed la importancia de dar visibilidad a proyectos como \u00e9ste\u201d, ha expresado Hern\u00e1ndez Jim\u00e9nez.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/21-10-25-RHM-Expression-of-Hope-Foto2-min-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5240\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>\u201cExpression of Hope\u201d es una selecci\u00f3n de las m\u00e1s de 450 obras presentadas al inicio de este proyecto en las que han colaborado asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de expresar y compartir esperanzas. Consta de 24 trabajos repartidos en siete paneles de grandes dimensiones por ambos lados. Junto a cada obra hay un peque\u00f1o texto que incluye t\u00edtulo, nombre del autor, enfermedad que representa y lo que quiere expresar.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/21-10-25-RHM-Expression-of-Hope-Foto6-min-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5241\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>Todas las patolog\u00edas que se muestran en esta exposici\u00f3n se engloban en el grupo conocido como de dep\u00f3sito lisosomal, trastornos hereditarios que habitualmente producen los primeros s\u00edntomas en la ni\u00f1ez y adolescencias, acortando la expectativa de vida y provocando grados variables de discapacidad en las personas afectadas.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/21-10-25-RHM-Expression-of-Hope-Foto5-min-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5242\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>Plan de diversidad funcional<\/strong><strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Cabe destacar que, el grupo Ribera cuenta con un plan de atenci\u00f3n a pacientes con diversidad funcional severa o grave con el fin de garantizar la accesibilidad universal en la atenci\u00f3n sanitaria, as\u00ed como mejorar la experiencia de estos pacientes y su calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/21-10-25-RHM-Expression-of-Hope-Foto3-min-1024x768.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-5243\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>Los principales objetivos de la atenci\u00f3n prestada a los pacientes beneficiarios de este Plan son minimizar, en la medida de las posibilidades, el tiempo de espera entre la llegada del paciente al centro sanitario y el momento de la visita, acceder al interior de las consultas m\u00e9dicas acompa\u00f1ados por el cuidador principal, siempre y cuando la situaci\u00f3n cl\u00ednica del paciente lo permite, y adaptar las agendas y citas de los profesionales para asegurar el tiempo m\u00ednimo necesario para la asistencia de los pacientes con diversidad funcional severa o grave, as\u00ed como establecer un programa de formaci\u00f3n dirigido a los profesionales que garantice la implementaci\u00f3n del plan de atenci\u00f3n a estos pacientes.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-audio\"><audio controls src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/PEDRO-HERNANDEZ_DIR.-RIBERA-HOSPITAL-DE-MOLINA.mp3\"><\/audio><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El hospital molinense gestionado por el grupo sanitario Ribera apoya a la asociaci\u00f3n FEDER en su labor de sensibilizar sobre las enfermedades raras Molina de Segura, 25 de octubre de 2021 -. 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