{"id":2067,"date":"2016-02-18T12:57:39","date_gmt":"2016-02-18T11:57:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hospitaldemolina.es\/27-de-febrero-ii-jornada-regional-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2023-10-25T06:38:28","modified_gmt":"2023-10-25T06:38:28","slug":"27-de-febrero-ii-jornada-regional-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/27-de-febrero-ii-jornada-regional-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"27 de febrero: II Jornada Regional de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>22 febrero 2016.- La <strong>II Jornada<\/strong><strong> Regional de Enfermedades Raras<\/strong>, que se celebrar\u00e1 en <strong>Molina de Segura<\/strong> el pr\u00f3ximo <strong>s\u00e1bado 27 de febrero<\/strong> en <strong>el Centro Municipal Las Balsas<\/strong>, ha sido presentada esta ma\u00f1ana en rueda de prensa.<\/p>\n<p class=\"rtecenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-02-2720-20II20Jornada20Regional20FEDER20-20Cartel.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-02-2220-20HM20PresentaciC3B3n20II20Jornada20Regional20EERR20-20Foto5.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-02-2220-20HM20PresentaciC3B3n20II20Jornada20Regional20EERR20-20Foto4.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-02-2220-20HM20PresentaciC3B3n20II20Jornada20Regional20EERR20-20Foto1.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"><\/p>\n<p>Coorganizada por la <strong>Delegaci\u00f3n<\/strong><strong> de Murcia de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong>, el <strong>Ayuntamiento de Molina de Segura<\/strong> y el <strong>Hospital de Molina<\/strong>, y con la colaboraci\u00f3n del <strong>SMS<\/strong> y de la <strong>FEM<\/strong>, esta Jornada reunir\u00e1 a aproximadamente un centenar de asistentes entre profesionales relacionados con las enfermedades raras y pacientes y familiares, y ser\u00e1 inaugurada por la Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la CARM, Violante Tom\u00e1s.<\/p>\n<p>Durante la presentaci\u00f3n de la misma \u2013 en la que tambi\u00e9n han estado presentes el Alcalde de Molina de Segura, Eduardo Contreras Linares, el Presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n Tudela, y la Concejala de Salud P\u00fablica del Ayuntamiento de Molina de Segura, Lola Vicente Quiles -, el Director-Gerente del Hospital de Molina, <strong style=\"line-height:1.6em\">Pedro Hern\u00e1ndez<\/strong><strong style=\"line-height:1.6em\"> Jim\u00e9nez <\/strong>ha resaltado la importancia de darle voz a estas enfermedades que, a pesar de denominarse raras, afectan a una elevada parte de la poblaci\u00f3n mundial: \u201cSi cada d\u00eda aportamos un peque\u00f1o granito de arena para que se hable de ellas, se convenza a los laboratorios y a los cient\u00edficos sobre la necesidad de investigarlas, de buscar mejores diagn\u00f3sticos y tratamientos cada vez m\u00e1s eficaces, conseguiremos finalmente que no se vean como enfermedades raras, sino como enfermedades comunes a las que poder tratar para devolver la salud a quienes las padecen. Precisamente, con esta segunda Jornada Regional, queremos contribuir a difundir y concienciar sobre las dificultades que tienen los afectados y sus familiares para hacer frente a las patolog\u00edas que les afectan, as\u00ed como mostrar los avances en el campo de la sanidad que ayudan a mejorar la calidad de vida de estos pacientes\u201d.<\/p>\n<p class=\"rtecenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-02-2720-20II20Jornada20Regional20EERR20-20Programa1.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-02-2720-20II20Jornada20Regional20EERR20-20Programa2.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-02-2720-20II20Jornada20Regional20EERR20-20Programa3.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-02-2720-20II20Jornada20Regional20EERR20-20Programa4.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"><\/p>\n<p>La Jornada comenzar\u00e1 con una conferencia inaugural, organizada por la Fundaci\u00f3n de Estudios M\u00e9dicos de Molina de Segura (FEM), a cargo de la profesora de investigaci\u00f3n del CSIC, miembro del Instituto de Investigaciones Biom\u00e9dicas CSIC\/UAM y Jefe de Grupo del CIBER de Enfermedades Raras, Dra. Rosario Perona Abell\u00f3n, sobre \u201cEnfermedades Raras. Bases gen\u00e9ticas y b\u00fasqueda de posibles tratamientos\u201d.<\/p>\n<p>A lo largo de la Jornada, que se celebra con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), se abordar\u00e1n nuevos retos y avances en enfermedades raras, abordaje neurol\u00f3gico de las mismas, sus aspectos socio-sanitarios y el papel de la Administraci\u00f3n P\u00fablica.<\/p>\n<p>Las inscripciones deben realizarse en <a href=\"http:\/\/www.molinadesegura.es\/\" style=\"line-height: 1.6em;\">www.molinadesegura.es<\/a> o en Secretar\u00eda T\u00e9cnica (Concejal\u00eda de Salud P\u00fablica: 968 38 85 20, de lunes a viernes, 8:00 \u2013 15:00 h.). La cuota de inscripci\u00f3n &#8211; 10 \u20ac &#8211; incluye desayuno, comida, documentaci\u00f3n de la Jornada y diploma de asistencia (inscripci\u00f3n gratuita para personas con enfermedad rara y ni\u00f1os menores de 12 a\u00f1os). La organizaci\u00f3n ha dispuesto un servicio de respiro familiar para ni\u00f1os de los asistentes a la misma.<\/p>\n<p class=\"rtecenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-02-2820-205C2AA20Carrera20Solidaria20EERR20-20Cartel.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"><\/p>\n<p>Al d\u00eda siguiente, <strong style=\"line-height:1.6em\">domingo 28 de febrero<\/strong>, se celebrar\u00e1 la <strong style=\"line-height:1.6em\">5\u00aa Carrera Solidaria por la Esperanza<\/strong>, con salida en la Plaza de Espa\u00f1a, a las 11.30 horas, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compa\u00f1\u00eda, durante una hora. Donaci\u00f3n econ\u00f3mica voluntaria a favor de FEDER. Inscripci\u00f3n gratuita, desde una hora antes de la salida, y sorteo de numerosos regalos. Adem\u00e1s, se realizar\u00e1 el concurso fotogr\u00e1fico, denominado \u201cHuellas de esperanza\u201d.<\/p>\n<p>Enlaces Relacionados:<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>22 febrero 2016.- La II Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrar\u00e1 en Molina de Segura el pr\u00f3ximo s\u00e1bado 27 de febrero en el Centro Municipal Las Balsas, ha sido presentada esta ma\u00f1ana en rueda de prensa. 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