{"id":2030,"date":"2016-08-31T12:32:33","date_gmt":"2016-08-31T10:32:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hospitaldemolina.es\/15-16-octubre-ii-congreso-nacional-x-fragil\/"},"modified":"2023-10-25T06:38:04","modified_gmt":"2023-10-25T06:38:04","slug":"15-16-octubre-ii-congreso-nacional-x-fragil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/15-16-octubre-ii-congreso-nacional-x-fragil\/","title":{"rendered":"15-16 octubre: II Congreso Nacional X Fr\u00e1gil"},"content":{"rendered":"<p>31 agosto 2016.- Bajo el t\u00edtulo \u201cS\u00edndrome X Fr\u00e1gil: Si ves mis capacidades, no tengo l\u00edmites\u201d, el <strong style=\"line-height:1.6em\">II Congreso Nacional X Fr\u00e1gil<\/strong>, que se celebrar\u00e1 los pr\u00f3ximos <strong style=\"line-height:1.6em\">15 y 16 de octubre<\/strong> en <strong style=\"line-height:1.6em\">el MUDEM de Molina de Segura <\/strong>(c\/ Ibn Arab\u00ed, s\/n), ha sido presentada esta ma\u00f1ana en rueda de prensa.<\/p>\n<p class=\"rtecenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-08-3120-20HM20-20Presentacion20II20Congreso20Nacional20X20Fragil20-20Foto2.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-08-3120-20HM20-20Presentacion20II20Congreso20Nacional20X20Fragil20-20Foto1.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/16-08-3120-20HM20-20Presentacion20II20Congreso20Nacional20X20Fragil20-20Foto3.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"><\/p>\n<p>Coorganizado por la<strong> Asociaci\u00f3n D\u2019Genes<\/strong>, el <strong>Ayuntamiento de Molina de Segura<\/strong> y el <strong>Hospital de Molina<\/strong>, y con la colaboraci\u00f3n de la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/strong> (<strong>FEDER)<\/strong> y del <strong>Servicio Murciano de Salud (SMS)<\/strong>, este Congreso reunir\u00e1 a aproximadamente 200 asistentes entre profesionales relacionados con el S\u00edndrome X Fr\u00e1gil y pacientes y familiares, y ser\u00e1 inaugurada por la Consejera de Sanidad de la Regi\u00f3n de Murcia, Encarna Guill\u00e9n Navarro.<\/p>\n<p>Durante la presentaci\u00f3n de la misma \u2013 en la que tambi\u00e9n han estado presentes la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, el Presidente nacional de FEDER y de la Asociaci\u00f3n D\u2019Genes, Juan Carri\u00f3n Tudela, la Concejala de Salud P\u00fablica del Ayuntamiento de Molina de Segura, Esther S\u00e1nchez Rodr\u00edguez, el Coordinador de D\u2019Genes X Fr\u00e1gil, Fabi\u00e1n L\u00f3pez Aguilar, y el Delegado de FEDER en Murcia, David S\u00e1nchez Gonz\u00e1lez -, el Director-Gerente del Hospital de Molina, <strong style=\"line-height:1.6em\">Pedro Hern\u00e1ndez<\/strong><strong style=\"line-height:1.6em\"> Jim\u00e9nez<\/strong>, ha reiterado el compromiso del Centro Hospitalario con la   las denominadas Enfermedades Raras, entre las que se encuentra el S\u00edndrome X Fr\u00e1gil, y ha destacado la importancia de darles voz: \u201cEste Congreso Nacional permitir\u00e1 que especialistas sanitarios y pacientes y familiares intercambien conocimientos y experiencias sobre esta enfermedad, as\u00ed como las expectativas de tratamiento. El S\u00edndrome X Fr\u00e1gil genera discapacidad en las personas que lo padecen por eso es fundamental que entre todos la hagamos m\u00e1s visible a la sociedad, y en esta labor, FEDER est\u00e1 realizando un gran trabajo ayudando a mejorar la vida de los afectados\u201d.<\/p>\n<p>A lo largo del Congreso, se abordar\u00e1n las \u00faltimas l\u00edneas de investigaci\u00f3n en el tratamiento del S\u00edndrome X Fr\u00e1gil y los nuevos tratamientos experimentales, las patolog\u00edas asociadas a la Premutaci\u00f3n del gen X Fr\u00e1gil, y el programa de Autonom\u00eda y Autodeterminaci\u00f3n XFIT, entre otras cuestiones.<\/p>\n<p>Las inscripciones deben realizarse en <a href=\"http:\/\/www.molinadesegura.es\/\" style=\"line-height: 1.6em;\">www.molinadesegura.es<\/a> o en la Secretar\u00eda T\u00e9cnica (Concejal\u00eda de Deporte y Salud: 968 38 85 20, de lunes a viernes, 8:00 \u2013 15:00 h.). La cuota de inscripci\u00f3n \u2013 profesionales: 20 \u20ac; familiares, representantes de asociaciones y estudiantes: 10 \u20ac; asociados de D\u2019Genes y menores de 16 a\u00f1os: gratuito &#8211; incluye comida, diploma de asistencia y servicio de respiro familiar para ni\u00f1os de los asistentes.<\/p>\n<p>Enlaces Relacionados:<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.dgenes.es\">D&#8217;Genes Murcia <\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\">Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/portal.molinadesegura.es\/index.php?option=com_content&amp;view=article&amp;id=3463:molina-de-segura-acogera-el-15-y-16-octubre-el-ii-congreso-nacional-de-x-fragil&amp;catid=8&amp;Itemid=101\">Ayuntamiento de Molina de Segura<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>31 agosto 2016.- Bajo el t\u00edtulo \u201cS\u00edndrome X Fr\u00e1gil: Si ves mis capacidades, no tengo l\u00edmites\u201d, el II Congreso Nacional X Fr\u00e1gil, que se celebrar\u00e1 los pr\u00f3ximos 15 y 16 de octubre en el MUDEM de Molina de Segura (c\/ Ibn Arab\u00ed, s\/n), ha sido presentada esta ma\u00f1ana en rueda de prensa. 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