{"id":2001,"date":"2017-01-24T11:58:30","date_gmt":"2017-01-24T10:58:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hospitaldemolina.es\/25-de-febrero-iii-jornada-regional-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2023-10-25T06:37:11","modified_gmt":"2023-10-25T06:37:11","slug":"25-de-febrero-iii-jornada-regional-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/25-de-febrero-iii-jornada-regional-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"25 de febrero: III Jornada Regional de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p><strong>25 enero 2017.-<\/strong> La <strong>III Jornada Regional de Enfermedades Raras<\/strong>, que se celebrar\u00e1 en <strong>Molina de Segura<\/strong> el <strong>s\u00e1bado 25 de febrero<\/strong> en <strong>el Colegio Paseo Rosales<\/strong>, ha sido presentada esta ma\u00f1ana en rueda de prensa.<\/p>\n<p class=\"rtecenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/17-01-2520-20HM20Presentacion20III20Jornada20Regional20EERR20-20Foto1.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/hospitaldemolina.es\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/17-01-2520-20HM20Presentacion20III20Jornada20Regional20EERR20-20Foto2.jpg\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/EERR1.png\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/EERR2_0.png\" style=\"height:140px; width: auto;\">  <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/EERR3.png\" style=\"height:140px; width: auto;\"> <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/riberasalud.com\/hospital-de-molina\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/EERR4.png\" style=\"height:140px; width: auto;\"><\/p>\n<p>Coorganizada por la <strong>Delegaci\u00f3n<\/strong><strong> de Murcia de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong>, el <strong>Ayuntamiento de Molina de Segura<\/strong> y el <strong>Hospital de Molina<\/strong>, y con la colaboraci\u00f3n del <strong>SMS<\/strong> y de la <strong>FEM<\/strong>, esta Jornada reunir\u00e1 a aproximadamente un centenar de asistentes entre profesionales relacionados con las enfermedades raras y pacientes y familiares.<\/p>\n<p>Durante la presentaci\u00f3n de la misma \u2013 en la que tambi\u00e9n han estado presentes la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, la Concejala de Salud P\u00fablica del Ayuntamiento de Molina de Segura, Esther S\u00e1nchez Rodr\u00edguez, el Presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n Tudela, y el Delegado de FEDER en la Regi\u00f3n de Murcia, David S\u00e1nchez Gonz\u00e1lez -, el Director-Gerente del Hospital de Molina, <strong>Pedro Hern\u00e1ndez Jim\u00e9nez <\/strong>ha resaltado la importancia de realizar Jornadas como \u00e9sta \u201ccon la que queremos difundir y concienciar sobre las dificultades que tienen las personas que sufren estas patolog\u00edas y sus familiares. Esta Jornada es una manera de dar voz a estas enfermedades que, a pesar de denominarse raras, afectan a una elevada parte de la poblaci\u00f3n mundial, por lo que es necesario dirigir los avances en Sanidad hacia la mejora de calidad de vida de estos pacientes\u201d.<\/p>\n<p>La Jornada comenzar\u00e1 con una conferencia inaugural a cargo del Vicedecano de Medicina de la UCAM, Dr. Jer\u00f3nimo Lajara Blesa, sobre \u201cNueva terapia para enfermedades poco frecuentes\u201d.<\/p>\n<p>A lo largo de la Jornada, que se celebra con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), se abordar\u00e1n la utilidad de la Neuropsicolog\u00eda en enfermedades raras, la valoraci\u00f3n de la discapacidad de las enfermedades raras y su atenci\u00f3n por Servicios Sociales y Deporte Adaptado en Molina de Segura, as\u00ed como los servicios y recursos en la Regi\u00f3n de Murcia.<\/p>\n<p>Las inscripciones son gratuitas y deben realizarse en <a href=\"http:\/\/www.molinadesegura.es\/\">www.molinadesegura.es<\/a> o en Secretar\u00eda T\u00e9cnica (Concejal\u00eda de Deporte y Salud: 968 388 520, de lunes a viernes, 8:00 \u2013 15:00 h.). Incluyen desayuno, documentaci\u00f3n de la Jornada y diploma de asistencia y servicio de respiro familiar para ni\u00f1os de los asistentes a la misma.<\/p>\n<p>Al d\u00eda siguiente, <strong>domingo 26 de febrero<\/strong>, se celebrar\u00e1 la <strong>6\u00aa Carrera Solidaria por la Esperanza<\/strong>, con salida en la Plaza de Espa\u00f1a, a las 11.30 horas, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compa\u00f1\u00eda, durante una hora. Donaci\u00f3n econ\u00f3mica voluntaria a favor de FEDER. Inscripci\u00f3n gratuita, desde una hora antes de la salida, y sorteo de numerosos regalos. Adem\u00e1s, se realizar\u00e1 el concurso fotogr\u00e1fico \u201cHuellas de esperanza\u201d.<\/p>\n<p>Enlaces Relacionados:<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/feder-murcia\">FEDER Regi\u00f3n de Murcia<\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/ayudanos\/hazte-socio-colaborador?gclid=Cj0KEQiAk5zEBRD9lfno2dek0tsBEiQAWVKyuAnnMcy8l37227opIy5f7ceFjvYOWfXHgZlTZDYxXs0aAg6E8P8HAQ\">FEDER<\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/portal.molinadesegura.es\/\">Ayuntamiento de Molina de Segura<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>25 enero 2017.- La III Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrar\u00e1 en Molina de Segura el s\u00e1bado 25 de febrero en el Colegio Paseo Rosales, ha sido presentada esta ma\u00f1ana en rueda de prensa. 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